25 מאי 2017 כ"ט אייר תשע"ז
מעודכן לתאריך  01.09.2009  באדיבות ה 

סיסטיק פיברוזיס

(Cystic fibrosis)

לחיות עם סיסטיק פיברוזיס

תזונה מתאימה ופעילות גופנית עשויים להקל במידה ניכרת על הסימפטומים של המחלה. ההמלצות הבאות הן כלליות בלבד ויש לפעול לפי הנחיות הרופא המטפל.

תזונה

לתזונה המותאמת לחולי סיסטיק פיברוזיס יש חשיבות רבה בשמירה על משקל גוף תקין (ולא נמוך מדי) ובקבלת מרכיבי תזונה הנחוצים לתפקודו התקין של הגוף, לרבות מניעה של התפתחות זיהומים.
במצב של זיהום הגוף צורך יותר אנרגיה מאשר במצב רגיל ועל מנת שהחולה ילחם טוב יותר בזיהום, הוא זקוק למאגרי אנרגיה. חולים במחלה זקוקים לתפריט עתיר קלוריות ולאכול יותר מזון ממה שהגוף מסוגל לעכל. הסיבה לכך נעוצה בעובדה שהריר הצמיגי המצטבר בגופם חוסם את דרכי הגישה של מלחי
הלבלב
, ובכך מונע או מפחית את היכולת לפרק מזון. לכל קבוצת גיל מומלץ תפריט ייחודי.

תוספי תזונה - משקאות עתירי קלוריות

במידה שהחולה לא מקבל את כמות הקלוריות הדרושה לתפקוד מיטבי הוא יקבל המלצה לשימוש בתוספי תזונה עתירי קלוריות המשווקים כמשקה.
חלק מהתוספים בעלי הריכוז הגבוה של קלוריות הם משקאות שיש לנטלם יחד עם אנזימי
לבלב
, דוגמת סקנדישייק (אבקה שמערבבים עם מים או חלב), אנשור, אנשור פלוס, נוטרן ונוטרן ג'וניור המיועד לילדים בגילאי 1-10.
חלק מהתוספים כוללים רכיבי מזון מפורקים שהגוף יכול לעכל ללא סיוע ולכן אין צורך ליטול יחד עימם אנזימי לבלב.

תינוקות

  • תינוקות הלוקים במחלה יכולים להיות מוזנים על ידי
    הנקה
    או על ידי תחליפי
    חלב אם
    . רוב התחליפים מתאימים לתינוקות אלו.
  • לפני שתינוק מתחיל באכילת מזונות מוצקים יש לתת לו תוספת של מלח נתרן (מלח רגיל) היות שבהנקה ובתחליפי החלב יש מעט מאוד נתרן. אצל החולים בסיסטיק פיברוזיס הזיעה מלוחה פי 5 בהשוואה לאנשים בריאים. מאחר שהחולים מאבדים כמויות גדולות של מלח באמצעות הזיעה הם עלולים להגיע למצב של התייבשות. תוספת המלח ניתנת רק עם הנחיית רופא ואין להוסיף מלח לתפריט התינוק במזון או במשקה ללא המלצת הרופא.
  • יש להוסיף למזונם המוצק של תינוקות חולים ויטמינים מסוג A,D ו- E לשם השלמת החוסרים עקב האובדן שלהם בצואה. על פי רוב A+ D מגיעים בתמיסה משולבת ולויטמין E יש תמיסה נפרדת.
  • יש להוסיף למזון אנזימי לבלב המסייעים בפירוקו במערכת העיכול. לרוב מגיעים התכשירים בצורה של גרנולות (כדוריות קטנות) אותן ניתן להוסיף למחית הפירות וראוי להאכיל את התינוק במזון זה בתחילתה של כל ארוחה. אין לתת גרנולות יבשות היות שהן עלולות לגרום לחנק. הכמות המומלצת של הגרנולות נקבעת על ידי הדיאטנית. כמות בלתי מספקת של אנזימי לבלב עלולה למנוע עלייה במשקל במידה הנדרשת.
 

ילדים

  • לילדים החולים בסיסטיק פיברוזיס מומלצת דיאטה מגוונת תוך הקפדה על כמויות גדולות של חלבון ותפריט עתיר קלוריות. התפריט יכול לכלול כמויות גדולות של בשר, דגים, ביצים, לחם ופסטה.
    לרוב מדובר בילדים רזים המתקשים לעלות במשקל למרות שהם בעלי תאבון בריא. הסיבה לכך נובעת מהעובדה שהם מוציאים אנרגיה רבה הן בתהליך הנשימה והן במצבי
    דלקת
    , כך שמאזן האנרגיה שלהם שלילי. במידה שלילד אין תיאבון רב, יש לתת לו כמויות מזון קטנות לעיתים תכופות.
  • לילדים המתקשים לעלות במשקל ניתנים תוספי תזונה בצורת תערובות להכנת שייקים של פירות או מילק שייק.
  • יש לתת תוספי תזונה המכילים ויטמינים מסוג A,D,E על מנת לפצות על החוסרים בויטמינים אלו.
  • מומלץ על מתן כמוסות של אנזימי לבלב בתחילת כל ארוחה, פרט לארוחה המכילה סוכרים בלבד דוגמת מיצי פרי, פירות וסוכריות. סוגי הכמוסות המשווקים בישראל הם קראון ופנקריאז.
  • בימים חמים, כשהגוף מזיע יותר מהרגיל, מומלץ על מתן תוסף עתיר נתרן. הנתינה היא על פי החלטת הרופא המטפל בלבד ואין לתת תוסף נתרן ללא המלצת רופא.
  • יש להקפיד על צחצוח שיניים לאחר כול ארוחה ועל ביקורים תדירים אצל רופא השיניים. ההמלצה נובעת מהעובדה שעל ילדים אלו נכפתה צריכה כבדה של מזונות העשירים בסוכרים מאחר שהם חייבים להעלות את כמות הקלוריות הזמינה עבורם.
  • במקרה שהילד לא עולה במשקל למרות מתן תוספי התזונה ייתכן שיהיה צורך לאשפז אותו ולהאכילו באמצעות צינור האכלה, ישירות לקיבה או דרך האף לקיבה.
 

מבוגרים

  • מבוגרים חולים זקוקים לכמות כפולה של חלבון בתפריט לעומת אנשים בריאים. חלבון מצוי בריכוז גבוה בבשר, בדגים ובביצים, באורז בתוספת קטניות (מג'דרה היא דוגמה לחלבון מלא) וכן בסויה. מומלץ להוסיף לתפריט שבין הארוחות חטיפים עתירי קלוריות כמו אגוזים.
  • צמחונות אינה מומלצת לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס.
  • מומלץ על נטילת כמוסות אנזימי לבלב בתחילת כל ארוחה.
  • מומלץ על נטילת תוספי תזונה כמו מולטיויטמין לשם השלמת חוסרים בויטמינים מסוג A ,D ,E.
  • במידה שהחולה סובל מזיהום או מחולי הוא עלול להזדקק להזנה באמצעות צינור האכלה. כאשר נדרשת האכלה שכזו לפרק זמן ארוך, עדיף להשתמש בצינור המגיע ישירות לקיבה דרך דופן קיר הבטן (גסטרוסטום).
 

פעילות גופנית

פעילות גופנית המתבצעת בקביעות מדי יום, מסייעת בהפחתה או במניעה של הפגיעה בריאות ומשפרת את חוזק הגוף ואת המסה שלו.
כל פעילות גופנית הגורמת לתנועה ולמאמץ נשימתי היא מתאימה. למשל הליכה, ריצה, טניס, כדורגל או משקולות. לפעילות נושאת משקל דוגמת הליכה נמרצת וריצה יש חשיבות רבה במניעה של תהליך דלדול העצם והתפתחות שברים אוסטיאופורוטים.