04 דצמבר 2016 ד' כסלו תשע"ז
מעודכן לתאריך  08.06.2014  באדיבות ה 

שדרה שסועה (ספינה ביפידה) עם בליטה של חוט השדרה

Spina Bifida

טיפול בשדרה שסועה עם בליטה של חוט השדרה

ילד שאובחן כבעל שדרה שסועה עם בליטה של חוט השדרה (myelomeningocele) זקוק למגוון טיפולים הנגזרים מהסימפטומים ועל פי צרכיו האישיים.

ניתוחים 

ניתוחים

ניתוחים לתיקון
עמוד השדרה

על פי רוב, תינוק הנולד עם שדרה שסועה עובר ניתוח לתיקון הפגם תוך 48 שעות מרגע
הלידה
. במהלך הניתוח מחזיר המנתח את חוט השדרה והרקמות הנוספות שנדחפו דרך המרווח שנותר בעמוד השדרה למקום הטבעי, אוטם את חוט השדרה בעזרת שרירים ועור וסוגר כול מרווח בעמוד השדרה.

ניתוחים אורתופדיים

בהמשך, במידה שמופיעות בעיות בהתפתחות העצמות, כגון עקמת (סקוליוזיס – קימור לא תקין של עמוד השדרה) או נקע של מפרקים, ידרשו ניתוחים אורתופדיים. לעיתים קרובות נעשה שימוש בסד גב לשם טיפול בסימפטומים של עקמת.

טיפול במיימת של הראש (הידרוצפלוס)

מיימת של הראש היא הצטברות של נוזל שדרה (CSF) סביב המוח. ילדים הלוקים במיימת של הראש זקוקים לניתוח שמטרתו הפחתת כמות הנוזל במוח ועל ידי כך הורדת הלחץ על המוח. המנתח משתיל צינורית דקה המכונה '
שאנט
' במוח התינוק וזו מנקזת את עודפי הנוזל לחלקים אחרים בגוף, לרוב לחלל הבטן. במרבית המקרים ילווה השאנט את הילד במשך כול חיו.
לעיתים יהיה צורך בניתוח נוסף, ושאת כאשר:
  • השאנט נסתם או מזדהם.
  • הילד גדל ויש צורך בהשתלת שאנט גדול יותר.

פיזיותרפיה

פיזיותרפיה היא אחת מדרכי הסיוע החשובות ביותר לילד. המטרה היא למנוע את היחלשות של שרירי הרגליים וכך להשיג יותר עצמאות תנועתית. תרגול יומי לחיזוק שרירי הרגליים בצירוף סדי רגליים מיוחדים עשויים לסייע לשמירת חוזק השרירים.

ריפוי בעיסוק

המטרה של ריפוי בעיסוק היא לשפר את איכות החיים של הילד על ידי הקניית מיומנויות המאפשרות לו   לבצע פעולות יומיומיות. המרפא בעיסוק מאתר בעיות בחיי היומיום, דוגמת בעיות הלבשה, ומלמד את הילד פתרונות מעשיים. הטיפול מסייע לילד לרכוש ביטחון עצמי ומשפר את עצמאותו. 

עזרים מסייעים

מספר עזרים עשויים לעזור לילדים עם שדרה שסועה לפתח עצמאות ולשלוט בסימפטומים.
ילדים הלוקים בשיתוק חמור של הגפיים התחתונות זקוקים לכסא גלגלים. אף שקיימים כסאות גלגלים חשמליים המסוגלים גם 'לטפס' במדרגות, לעיתים ראוי להעדיף כסא גלגלים ידני שהשימוש בו מסייע לחיזוק שרירי הגוף העליונים.
במקרים של חולשת שרירי הגפים התחתונות ניתן להסתייע בעזרי הליכה דוגמת סדים לרגליים או קביים וכן קיימים בשוק פיתוחים שונים שעשויים לסייע לחיזוק השרירים, דוגמת Foot Drop System (יפתח בדפדפן נפרד).
השימוש במחשבים עשוי לסייע לילדים הסובלים מקשיי למידה. מדובר ביישומים פשוטים למדי, דוגמת תוכנות העוזרות לארגן את הפעילויות ולתכנן מטלות לימודיות, תוכנות לשיפור מיומנות הקריאה שמקריאות טקסטים ומעבדי תמלילים המצוידים בבודק איות. 

טיפול באי שליטה על מתן שתן

טיפול באי שליטה על מתן
שתן

טיפול באי שליטה על מתן שתן חשוב לשמירה על הביטחון העצמי של הילד ולפיתוח עצמאותו. במרבית המקרים יופנה התינוק לבדיקה אצל
אורולוג
, לצורך הערכת תפקוד שלפוחית השתן, כבר בשבועות הראשונים שלאחר הלידה.

צנתור שתן לסירוגין

צנתור שתן לסירוגין (clean intermittent catheterization – CIC) היא שיטה לריקון שלפוחית השתן במרווחי זמן קבועים, באמצעות החדרה עצמית של צנתר (קטטר, צינור דק, משומן וגמיש) דרך
השופכה
של הילד לתוך השלפוחית. לאחר החדרת הקטטר לשלפוחית השתן יופרש. ההורים והילד (בשלב מאוחר יותר) מקבלים ייעוץ והנחייה כיצד לבצע זאת בבטחה. התחלת השימוש בקטטר בסמוך ללידה מאפשרת לילד להתרגל בקלות יחסית לתהליך.
השימוש בקטטר יכול להיות מעט כואב או לא נעים בתחילה, אך התחושה משתפרת עם המשך השימוש. תכיפות השימוש בקטטר משתנה ממקרה למקרה. ישנם ילדים הזקוקים לביצוע התהליך רק פעם ביום בעוד שאחרים זקוקים לבצע את הפעולה עד שש פעמים ביום.
שימוש בקטטר המותקן באופן תמידי בגוף מומלץ פחות כי הוא מגביר את הסיכון להתפתחות
דלקת
בשלפוחית השתן. הסימפטומים של דלקת זו כוללים שתן עכור בעל ריח של דלק וכן
חום
גבוה ותחושת חולי. במקרה של חשד לדלקת כזו יש לפנות בדחיפות לרופא המטפל.

תרופות אנטיכולינרגיות

תרופות אנטיכולינרגיות (אנטימוסקריניות) משמשות לטיפול באי שליטה על השתן אצל מבוגרים. התרופות מגדילות את נפח השתן שהשלפוחית יכולה להכיל, ובכך מפחיתות את הצורך בביקורים תכופים בשירותים. תרופות אנטיכולינרגיות יכולות לגרום למספר תופעות לוואי, לרבות יובש בפה,
עצירות
, ראייה מטושטשת וסחרחורת.
רק מעט מחקרים בדקו את התועלת של שימוש בתרופות אנטיכולינרגיות בקרב ילדים עם הפרעות במתן שתן בעקבות נזק עצבי, כגון שדרה שסועה. יחד עם זאת, הנחיות האגודה האירופאית לאורולוגיה ממליצות על שימוש בתרופות אלו במקביל לשימוש בקטטר.
מספר תרופות מקבוצת התרופות האנטיכולינרגיות אינן מומלצות לילדים, וחלקן ניתנות לשימוש רק על ידי ילדים מעל גיל 12.

שימוש ברעלן בוטוליניום

חלק מהילדים עם שדרה שסועה סובלים ממצב המכונה התכווצות מוגברת של השלפוחית (hyper-reflexic bladder). בעקבות נזק למערכת העצבים מתכווצים שרירי השלפוחית בצורה לא תקינה והכיווצים מונעים מהשלפוחית להתמלא כראוי וגורמים לכך שהשתן יוצר לחץ מוגבר על דפנות השלפוחית. הלחץ המוגבר יכול לגרום לאי שליטה ועלול גם לדחוף את השתן בחזרה לכיוון הכליות ובכך לעורר דלקת.
הזרקה של רעלן הבוטולניום במינונים קטנים יכולה לשתק את שרירי השלפוחית ולסייע בכך להפחתת הבעיה. השפעת הטיפול תקפה במשך שישה חודשים ולאחר מכן יש צורך בזריקה נוספת. לא ידוע כמה פעמים ניתן לחזור על הטיפול אצל ילדים, אם כי הטיפול נמצא בטוח עבור מבוגרים.

סוגר שתן מלאכותי (artificial urinary sphincter – AUS)

סוגר שתן מלאכותי הוא מכשיר שמושתל במסגרת ניתוח, והוא מסייע להשגת שליטה על השתן. סוגר השתן המלאכותי מורכב משרוול סיליקון המכיל נוזל, משאבה ובלונית. השרוול מחובר לצינור השופכה בקצהו הפנימי והבלונית מוסתרת בתוך הבטן. אצל גברים המשאבה מושתלת מתחת לעור האשכים ואילו אצל נשים היא מושתלת מתחת לעור השפתיים של הפות.
הנוזל שבשרוול לוחץ על פתח צינור השופכה ושומר אותו סגור, וכך מחזיק את השתן בתוך השלפוחית. כשמגיע הזמן לפלוט שתן לוחץ הילד על המשאבה וזו מרוקנת את הנוזל מהשרוול לתוך הבלונית. הלחץ שיוצר השרוול על הפתח הפנימי של צינור השופכה מוסר, השופכה נפתחת והשתן משוחרר לשירותים. לאחר מספר דקות חוזר הנוזל מהבלונית לתוך השרוול וסוגר את השופכה.
סוגר שתן מלאכותי אינו מומלץ לבנים בתקופת ההתבגרות המינית. גוף הבנים עובר שינויים שמצריכים את הוצאת הסוגר והחדרתו מחדש מאוחר יותר.

תהליך על שם מיטרופנוף (Mitrofanoff procedure)

תהליך על שם מיטרופנוף הוא ניתוח שבמהלכו נחתך התוספתן ('כיס' קטן שמחובר למעי הגס בחלק הימני תחתון של הבטן) ומחובר מחדש כך שצידו האחד מחובר לשלפוחית השתן וצידו השני מחובר לקיר הבטן. התעלה שנוצרת נקראת תעלת מיטרופנוף. לאחר יצירת התעלה יוצרים פתח זעיר באזור הטבור אשר מכונה פיום (סטומה). הילד יכול אז להחדיר צינורית דרך הפיום ולרוקן את השתן.
במידה שהתוספתן הוסר בעבר, ניתן להשתמש בשיטות אחרות ליצירת התעלה.

טיפול באי שליטה על צואה

טיפול באי שליטה על צואה

ילדים הלוקים בחוסר שליטה על שתן סובלים על פי רוב גם מהיעדר שליטה על הצואה. בחלק מהמקרים ניתן לטפל באמצעות שילוב של שינויים תזונתיים עם אימון לעשיית צרכים בשירותים. 

תזונה

שמירה על תזונה מאוזנת ובריאה, המכילה כמות גדולה של סיבים תזונתיים בלתי מסיסים עשויה לרכך את הצואה, למנוע עצירות ולסייע לילדים להתרוקן בקלות. מזונות המכילים כמות גדולה של סיבים כוללים:
  • פירות וירקות
  • אורז מלא
  • פסטה מחיטה מלאה
  • לחם מחיטה מלאה
  • זרעים ושיבולת שועל עם הקליפה
  • שעועית, אפונה ועדשים
  • סיבים תזונתיים כתוסף מזון

מצד שני מאכלים מסוימים עלולים לגרום לצואה להיות רכה מידי, ובכך לגרום לשלשול ולאירועי הכתמה:
  • ענבים
  • תירס טרי או משומר
  • מזונות שומניים
  • שוקולד
  • קפאין הנמצא בקולה, תה וקפה
 
מעקב תזונה באמצעות יומן אכילה עשוי לעזור לגלות אלו מזונות גורמים לילד לשלשול או לעצירות, ואז ניתן לאתר תחליפים המתאימים יותר לעיכול על ידי הילד. 
מומלץ לעודד את הילד לאמץ שגרת התרוקנות לפחות פעם ביום. זמן טוב להתרוקנות הוא לאחר ארוחת הבוקר, כיוון שזה הזמן בו תנועת המעי ערה במיוחד באופן טבעי. ילד שסובל מקושי בפליטת צואה יכול להיעזר ביועץ שמלמד שיטות המעודדות תנועות מעיים. כאשר שיטות אלו אינן מונעות עצירות,
שלשול
או הכתמה, יש צורך בטיפולים נוספים.

תרופות לטיפול בעצירות ובשלשול

קיימות מספר תרופות לטיפול בסימפטומים של עצירות ושלשול. אלו כוללות משלשלים שמרככים את הצואה ולופקרמיד (loperamide) שמשמש לטיפול בשלשול. אין לתת לילד תרופות משלשול ללא מרשם רופא כיוון שמרביתן אינן מתאימות עבור ילדים.

פקק בפי הטבעת (פקק
אנאלי
)

פקק בפי הטבעת משמש למניעת אירועים של הכתמה. הפקק העשוי חומר ספוגי מוחדר לפי הטבעת וכאשר הוא בא במגע עם לחות מהמעי הוא מתרחב ולובש צורת פטרייה, ובכך מונע דליפה והכתמה. ניתן להחדיר את הפקק לפי הטבעת למשך 12 שעות ולאחריהן יש להוציאו באמצעות שרוך המחובר אליו מצידו החיצוני. התחושה יכולה להיות מוזרה בתחילה, אך מרבית הילדים מתרגלים אליה במהירות.

חוקן

ניתן להשתמש בחוקן כדי לסייע לילדים הסובלים מבעיות ריקון המעיים, לאחר שלא הגיבו לטיפולים אחרים. צינורית מוכנסת לפי הטבעת ודרכה מזרימים תמיסה לניקוי המעי. תכולת צינור המעי (הצואה) נאספת בשקית שבהמשך ניתן לזרוק. במקרים רבים יידרש ביצוע חוקן אחת ליומיים-שלושה. כדאי לבקש ייעוץ והדרכה בנושא.

ניתוח מסוג ACE) Anterograde continence enema) לטיפול באי יכולת שחרור צואה

ניתוח מסוג זה מתבצע רק במידה שהילד לא מגיב לטיפולים אחרים. במהלך הניתוח נחתך התוספתן ('כיס' קטן שמחובר למעי הגס בחלק הימני תחתון של הבטן) ומחובר מחדש כך שצידו האחד נותר מחובר למעי וצידו השני מחובר לפני הבטן. המנתח יוצר פתח זעיר בפני הבטן במיקום החיבור (מכונה פיום או סטומה) שדרכו ניתן להחדיר קטטר, שבאמצעותו יוזרם נוזל למעי שישטוף את הצואה החוצה דרך
פי הטבעת
.

ניתוחי קולוסטומיה (colostomy) ואיליוסטומיה (ileostomy)

במסגרת קולוסטומיה מסיט המנתח חלק מהמעי הגס ומחברו לפתח (פיום, סטומה) בדופן הבטן. שקיק שמחברים לפיום משמש לאיסוף הצואה. איליוסטומיה היא הליך דומה, אך במסגרתו מחברים לפיום את קצה המעי הדק (שגובל במעי הגס) ולא את המעי הגס. הליכים ניתוחיים אלו מתבצעים אצל ילדים לעיתים מאד נדירות אולם הם שכיחים יותר בקרב מבוגרים.

צוות מסייע

מומלץ להיעזר באופן שוטף בצוות מסייע שכמובן כולל רופאים במגוון התמחויות (רופא ילדים, נוירולוג, אורולוג) אך גם בפיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק, פסיכולוג ועובד סוציאלי.