07 דצמבר 2016 ז' כסלו תשע"ז
מעודכן לתאריך  08.06.2014  באדיבות ה 

שדרה שסועה (ספינה ביפידה) עם בליטה של חוט השדרה

Spina Bifida

סיבוכים של שדרה שסועה עם בליטה של חוט השדרה

שדרה שסועה עם בליטה של חוט השדרה (myelomeningocele) עלולה לגרום למספר סיבוכים רפואיים וכן להיות בעלת השפעה נפשית הן על הפגוע והן על סביבתו הקרובה.

אלרגיה ללטקס

לילדים ולמבוגרים עם שדרה שסועה יש סיכון גבוה לפתח רגישות ללטקס. לטקס הוא סוג של גומי טבעי בו משתמשים לייצור מוצרים רבים, כולל כפפות גומי, מסכות,
קונדומים
, ויברטורים ועוד. האלרגיה יכולה להתבטא בסימפטומים קלים דוגמת דמיעה וגירוי עורי אך עלולה להתבטא בסימפטומים מסכני חיים (
שוק אנאפילקטי
) כתוצאה מהיצרות של
דרכי הנשימה
וחוסר בחמצן. מצב זה דורש טיפול מיידי באמצעות זריקת אדרנלין.
יש ליידע את הצוות הרפואי אודות כול מקרה של אלרגיה ללטקס.
אנשים מסוימים אשר אלרגיים ללטקס, מפתחים גם אלרגיה למאכלים המכילים חלבונים שדומים לאלו המצויים בלטקס. המזונות הללו כוללים:
  • בננות
  • אבוקדו
  • ערמונים
  • מנגו
  • קיווי
  • עגבניות
  • תפוחי אדמה
 

פגיעה בתפקוד של השאנט

ילדים שעברו ניתוח להשתלת
שאנט
(צינורית דקה המושתלת במוח) לשם טיפול במיימת של הראש (הידרוצפלוס) נמצאים בסיכון לחסימת השאנט או להזדהמותו. בנוטף, עם גדילת הילד ייתכן שהשאנט יהיה קטן מידי ותידרש החלפתו.
מעריכים כי במהלך השנה הראשונה להשתלת השאנט יהיה צורך להחליף 4 מכל 10 שאנטים, ובמהלך עשר שנים ממועד
ההשתלה
יהיה צורך להחליף 8 מכל 10 שאנטים. כיוון שמרבית האנשים עם שדרה שסועה זקוקים לשאנט במשך כל חייהם, סביר שיזדקקו להחלפת השאנט יותר מפעם אחת.
חסימת השאנט:
חסימה של השאנט עלולה להוביל להצטברות עודף נוזל במוח, דבר שעלול לגרום לנזק מוחי. תופעה זו מצריכה ניתוח להחלפת השאנט החסום.
יש צורך לפנות באופן מיידי לטיפול רפואי עם הופעת הסימפטומים הבאים אצל פעוטות:
  • עליה בגודל הראש.
  • בליטה של הנקודה הרכה בראש
    היילוד
    (פונטנלה).
  • קושי בהאכלה או הופעת מחלה.
  • עיניים מוצלבות.
  • היעדר יכולת להביט למעלה.
  • אי שקט.
 
יש צורך לפנות באופן מיידי לטיפול רפואי עם הופעת הסימפטומים הבאים אצל ילדים בוגרים או אצל מבוגרים:
  • כאבי ראש,
    בחילה
    או
    הקאות
    .
  • אי שקט,
    תשישות
    או ישנוניות.
  • שינויים באישיות.
  • בלבול.
  • הפרעות ראייה לרבות כפל ראייה או ראייה מטושטשת.
  • פרכוסים.
  • כאבי גב.
  • קשיי הליכה.
  • שינויים פתאומיים בדפוסי ההתאפקות, למשל הופעה של
    בריחת שתן
    אצל אדם ללא היסטוריה קודמת של מצב זה.
 

זיהום של השאנט

לעיתים השאנט מזדהם. אמנם הזיהום מתחיל במהלך ניתוח ההשתלה אולם הסימפטומים יתפתחו רק כחודשיים מאוחר יותר. הטיפול כולל מתן אנטיביוטיקה וכן יש צורך בניתוח להחלפת השאנט.
הסימפטומים של הזדהמות השאנט תלויים במידה רבה בסוג השאנט המותקן, אך בכול מקרה יכולים לכלול:
  • חום
    גבוה
  • כאבי ראש
  • הקאות
  • קישיון עורף
  • כאבי בטן (במידה שהשאנט מנוקז לבטן)
  • אי שקט וישנוניות אצל תינוקות
 

השפעות נפשיות על ההורים

ההודעה שלעובר יש שדרה שסועה היא קשה עבור ההורים. רבים חשים יגון, כעס,
הלם
, פחד ואשמה. החשש מהעתיד ובפרט מאופי הסיוע לו יזדקק הילד הוא דבר טבעי.
גידול
ילד עם שדרה שסועה יכול להיות מאתגר ומלחיץ, אך בהחלט גם מתגמל. מומלץ לשוחח על כך עם הצוות המטפל ולהסתייע בפסיכולוג. אף שיחות עם הורים שהתנסו בגידול ילד עם שדרה שסועה עשויות להועיל.

השפעות פסיכולוגיות על ילדים ומבוגרים צעירים

על פי רוב, ילדים בגיל הרך עם שדרה שסועה מתמודדים היטב עם המצב. בעיות נוטות להופיע מאוחר יותר שעה שהם מתחילים לתקשר עם ילדים אחרים כי אז הם מגלים את השוני בינם לבין ילדים אחרים. חלק מהילדים עלולים להסתגר בעוד שאחרים יציגו התנהגות מוחצנת הנובעת מכעס ותסכול. עידוד הילד להשתתף בפעילויות חברתיות עשויה לסייע לשיפור הביטחון וההערכה העצמית.
שנות העשרה של ילדים הלוקים בשדרה שסועה עלולות להיות קשות הן לילדים והן להורים. הקושי נובע מכך שבגיל זה הילדים שואפים ליתר עצמאות. יצירת האיזון הנכון בין השאיפה של הילד לעצמאות ובין הצורך להגן עליו אינה דבר פשוט.

מין ומיניות

מיניות יכולה להיות נושא רגיש בקרב מתבגרים עם שדרה שסועה. במהלך גיל ההתבגרות בו מתפתחת הזהות המינית עלולים להתעורר אצל הלוקים בשדרה שסועה חששות באשר ליכולתם לקיים ולפתח יחסים אינטימיים. כיוון שפעמים רבות נמנעים בני נוער לשתף את הוריהם בעניין זה, כדאי שתהיה להם אפשרות זמינה לפנות לגורם מקצועי דוגמת פסיכולוג או יועץ.
נציין כי צעירים עם שדרה שסועה בהחלט יכולים לחוות יחסי מין תקינים לחלוטין. אמנם חלק מהגברים עם שדרה שסועה סובלים מקשיי זקפה כתוצאה מנזק עצבי אך במרבית המקרים הדבר ניתן לטיפול באמצעות תרופות.