תסמונת אספרגר

בואו להכיר את הסימנים שיכולים לעזור בזיהוי אספרגר, להבין איך מתבצע האבחון ומהן אפשרויות הטיפול הקיימות ולגלות שגם עם אספרגר אפשר לבנות חיים עצמאיים, מספקים ומלאי משמעות.

תסמונת על הספקטרום האוטיסטי

אספרגר (Asperger's Syndrome) היא תסמונת נוירו-התפתחותית הנמצאת על הספקטרום האוטיסטי. היא מאופיינת בקשיים משמעותיים בתקשורת חברתית ובהתנהגויות רפטטיביות (חוזרות) ונוקשות. מטופלים עם תסמונת זו נוטים להיות מגושמים יותר, מתקשים בקריאת רמזים לא מילוליים כמו שפת גוף והבעות פנים, ויכולים לחוות קושי בוויסות חושי.

בשונה מלקויות אחרות על הקשת האוטיסטית, לרוב לא נראה עיכוב שפתי או פיגור שכלי. למעשה, רבים מהמאובחנים מציגים יכולות שפתיות ומנת משכל גבוהות מהממוצע.

הסיבות לתסמונת אינן ידועות במלואן, אך ההשערה היא שמדובר בשילוב של גורמים גנטיים, נוירולוגיים וסביבתיים כפי שיפורט בהמשך.
לפי המרכז לבקרת מחלות בארה"ב, התסמונת מאופיינת אצל 1 מכל 54 ילדים. כאשר גברים מאובחנים פי 9 יותר מנשים. בעשור האחרון חלה עלייה בשיעור האבחון – עקב מודעות גוברת, כלים אבחוניים מדויקים יותר והגדרה אבחנתית מורחבת.

במדריך הבא נכיר את הסימנים שיכולים לעזור בזיהוי מוקדם, נבין איך מתבצע האבחון, מה הן אפשרויות הטיפול הקיימות ונגלה שגם עם אספרגר אפשר לבנות חיים עצמאיים, מספקים ומלאי משמעות.

מה ההבדל בין אספרגר לאוטיזם?

מאז שנת 2013 אספרגר נכללת תחת הספקטרום האוטיסטי, שכן לאספרגר ואוטיזם מאפיינים מרכזיים דומים, ביניהם:

• קשיים בתקשורת חברתית - כמו קושי בהבנת סיטואציות חברתיות, בהבנת שפת גוף ובפירוש הבעות פנים
• התנהגויות חזרתיות והעמקה אובססיבית בתחומי עניין צרים

יחד עם זאת, אנשים עם אספרגר נבדלים מאנשים עם אוטיזם בכך שהתפתחות הדיבור והשפה שלהם תקינה ורמת האינטליגנציה שלהם ממוצעת לאוכלוסיה ולעיתים קרובות אף גבוהה מהרגיל.

חוזקות נוספות שאפשר למצוא אצל אנשים רבים עם תסמונת אספרגר:

• יכולת למידה מהירה בתחומי עניין ממוקדים
• חשיבה לוגית-מערכתית
• יצירתיות בתחומים הטכניים והאמנותיים
• מצוינות בתחומים של תכנות, מתמטיקה, מוזיקה ומדע

מאפיינים מרכזיים של תסמונת אספרגר

• קושי בהבנת רמזים חברתיים, שפת גוף וטון דיבור
• קושי בזיהוי רגשות או הבנתם
• רגישות חושית לאור, רעש או מגע
• שימוש בשפה פורמלית או "מבוגרת" ביחס לגיל
• חשיבה נוקשה ונטייה לפרשנות מילולית
• תגובות קשות לשינויים בשגרה
• תחומי עניין מצומצמים אך מעמיקים
• קושי במשחקי דמיון
• מגושמות מוטורית

גורמים אפשריים לתסמונת אספרגר

הגורמים לאספרגר אינם חד משמעיים, אך מחקרים מצביעים על שילוב של מספר גורמים:

• גורמים גנטיים - קיימת שכיחות גבוהה יותר בקרב בני משפחה
• גורמים נוירולוגיים - שינויים בתפקוד מוחי
• גורמים סביבתיים - כמו: לידה מוקדמת, סיבוכי הריון, זיהומים טרום לידתיים, גיל הריון מתקדם, מחלות מטבוליות של האם (סוכרת, השמנת יתר)
  גורמים סביבתיים נוספים כמו חשיפה למתכות כבדות או לזיהום אוויר נמצאה באסוציאציה אף שאין הוכחה סיבתית
• תרופות - קיימת השערה לקשר בין שימוש בתרופות מסוג SSRI בהריון (כגון פלואוקסטין, סרטרלין, ציטלופרם) לבין סיכון מוגבר אלספרגר אצל הילוד

צריכת חומצה פולית בשלבים מוקדמים של ההריון נחשבת גורם מגן.

מומלץ לפנות לאבחון כאשר שמים לב לבעיות הבאות:

• קשיים חברתיים מתמשכים
• קושי בהסתגלות למסגרות ובאופן כללי - תגובות קשות לשינויים
• בעיות רגשיות, חרדה, דיכאון
• תחומי עניין מצומצמים ודפוסי התנהגות חוזרים

מה כולל תהליך האבחון?

אבחון אספרגר מתבצע על ידי צוות רב-תחומי הכולל פסיכולוג קליני או התפתחותי ונוירולוג ילדים או פסיכיאטר.

תהליך האבחון כולל:

• תשאול מקיף ממקורות שונים (הורים, מורים וכדומה)
• תצפיות
• שאלונים התנהגותיים
• אבחון קריטריונים מתוך ה-DSM-5
• מבחנים נוירו-פסיכולוגיים כמו DEX

אבחון אצל מבוגרים

בשנים האחרונות עולה מספר המבוגרים המאובחנים עם תסמונת אספרגר, לעיתים לאחר שנים של תחושת שוני בלתי מוסברת.

האבחון בגיל מבוגר מורכב יותר, עקב שימוש במנגנוני הסוואה ויכולת למידה של מצבים חברתיים, ולכן דורש הערכה קלינית מעמיקה יותר.

הערכה קלינית כזו תכלול: סקירה היסטורית של דפוסים חברתיים והתנהגותיים כבר מהילדות ושימוש בראיונות ושאלונים ספציפיים לגיל מבוגר.

האבחנה המבדלת (רשימת האבחנות האפשריות המסבירות את הסימפטומים) כוללת מצבים כמו הפרעות אישיות, הפרעות חרדה, OCD והפרעת קשב וריכוז (ADHD). חשוב להעריך גם קיומן של תופעות נלוות כמו חרדה ודיכאון, השכיחות אצל אנשים עם אספרגר.

אספרגר אצל נשים ובנות

נשים מאובחנות פי 9 פחות מאשר גברים ואבחון תסמונת אספרגר אצלן עלול להיות מאתגר מכיוון שהן מציגות לעיתים קרובות תסמינים שונים מאלו של גברים. נשים נוטות להפגין קשיים בתקשורת חברתית באופן מתון וסמוי יותר, עם פחות התנהגויות חזרתיות ומוגבלות מובהקות.

רבות מהן מפתחות מנגנוני "הסוואה" - תהליך של חיקוי התנהגות חברתית או תרגול יזום של אינטראקציות במטרה להשתלב בסביבה. יכולת זו עלולה להסוות את הסימפטומים ולגרום לעיכוב באבחון או לאבחון שגוי (למשל כהפרעת חרדה או דיכאון).

בנוסף, נשים רבות מציגות תסמינים פנימיים כמו חרדה, דימוי עצמי ירוד ודיכאון שעשויים להסיח את הדעת מהתמונה האוטיסטית ולהקשות על אבחנה מדויקת.

כלי אבחון מותאמים לנשים, כמו שאלון ה-GQ-ASC (Girls' Questionnaire for Autism Spectrum Conditions), מסייעים בזיהוי טוב יותר של המאפיינים הספציפיים.

אפשרויות טיפול באספרגר

ישנו מגוון רחב של טיפולים שיכולים לעזור לאנשים עם תסמונת אספרגר. לרוב יתחילו בטיפולים שאינם תרופתיים כמו טיפולים התנהגותיים, ריפוי בעיסוק ועוד. במקרים מסויימים בלבד ניתן להיעזר גם בתרופות מתאימות. 

ההמלצה של האיגוד לרפואת ילדים התפתחותית והתנהגותית (Society for Developmental and Behavioral Pediatrics) היא לגישה מקיפה, הכוללת שילוב בין התערבות התנהגותית, חינוכית ותרופתית לפי הצורך ולפי מאפייני המטופל.

טיפולים שאינם תרופתיים

• התערבויות התנהגותיות (ABA) - ניתוח התנהגות יישומי הוא אחת השיטות הנפוצות ביותר לשיפור כישורים חברתיים, שפה ותפקוד יומיומי. לילדים צעירים במיוחד מומלץ מודל דנבר המוקדם (Early Start Denver Model), שמקדם שפה, משחק ותקשורת חברתית.
• אימוני כישורים חברתיים - תכניות קבוצתיות או פרטניות לשיפור אינטראקציה חברתית, הבעה מילולית ולא מילולית, הבנת נורמות חברתיות והתמודדות עם סיטואציות מורכבות.
• טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) - אפקטיבי במיוחד לטיפול בהפרעות נלוות כמו חרדה ודיכאון וכן לניהול דפוסי התנהגות בעייתיים.
• טיפול בדיבור ושפה - מסייע לשיפור מיומנויות תקשורת, כולל הבנת שפה, שימוש נכון בה ומעבר אפקטיבי בין מצבים חברתיים.
• ריפוי בעיסוק - תורם לפיתוח כישורי חיים עצמאיים, ויסות חושי והתמודדות עם אתגרי היום יום.

טיפולים תרופתיים

(ינתנו במקרים מתאימים בלבד)

• אנטי-פסיכוטיים לא טיפוסיים - תרופות כמו ריספרידון ואריפיפראזול נמצאו יעילות בטיפול ברגזנות, תוקפנות והתנהגויות אגרסיביות, עם שיפור משמעותי שנצפה במחקרים קליניים.
• סטימולנטים (מעוררים) - תרופות כמו מתילפנידאט משמשות לטיפול בתסמיני ADHD, אך שיעורי התגובה עשויים להיות נמוכים יותר ותופעות הלוואי משמעותיות יותר בקרב מאובחנים עם תסמונת אספרגר.
• SSRI - (מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין) - משמשים לטיפול בחרדה ודיכאון נלווים, אך דורשים מעקב צמוד בשל סיכון להחמרה סימפטומטית או מצבים מאניים, בייחוד בשלבים הראשונים של התחלת הטיפול.
• אגוניסטים אלפא 2 (Clonidine, Guanfacine) - יכולים לסייע בהפחתת היפראקטיביות ואימפולסיביות.
• מלטונין - מומלץ להתמודדות עם הפרעות שינה, שהן תופעה שכיחה בקרב ילדים ומבוגרים על הספקטרום.

האם אספרגר נחשב לנכות?

הדיון על הגדרה של אספרגר כנכות טומן בחובו מורכבות, משום שמדובר בלקות שקופה שאינה נראית לעין אך בעלת השפעה עמוקה על החיים. עמותות רבות וגורמי מקצוע מדגישים את חשיבות ההכרה לצורך הנגשת שירותים ומתן תמיכה מתאימה.

במדינות רבות, כולל ישראל, הכירו באספרגר כלקות נוירו-התפתחותית העשויה לזכות בהכרה כנכות בהתאם לרמת התפקוד וההשפעה על החיים היומיומיים.

המוסד לביטוח לאומי בישראל מכיר באספרגר כחלק מלקות המזכה בזכויות שונות כמו קצבת ילד נכה, קצבת נכות כללית, זכאות לסיוע שיקומי, הנחות במיסים והנגשות חינוכיות ותעסוקתיות. ההכרה נעשית לאחר הערכה תפקודית הכוללת מסמכים רפואיים ואבחונים עדכניים.

חשוב לזכור שעצם הסיווג כנכות אינו בהכרח נוגע לאינטליגנציה או ליכולת תפקודית כללית, אלא לרמת הקושי בהסתגלות חברתית, רגשית ויומיומית. כלומר, ייתכנו מאובחנים בתפקוד גבוה עם צרכים ייחודיים המגבילים את השתלבותם במסגרות סטנדרטיות, ולכן הם עשויים להזדקק להתאמות והכרה פורמלית.

כישורים ואתגרים

חיים עם תסמונת אספרגר יכולים להיות מלאים, מספקים ומגוונים, במיוחד כאשר קיימת הכרה, תמיכה והבנה מצד הסביבה.

אנשים המאובחנים עם אספרגר מציגים לעיתים קרובות כישורים יוצאי דופן, סקרנות, נאמנות ויכולת התמדה, תכונות שיכולות להוות בסיס להצלחה בלימודים, תעסוקה וחיים אישיים.

אישים מוכרים עם אספרגר: אילון מאסק (יזם חלל ומיליארדר), גרטה טונברג (אקטיביסטית סביבתית ופוליטית), טים ברנרס-לי (מדען מחשבים, ממציא רשת האינטרנט) ויש עוד רבים בעולם האמנות, המשחק, הספרות, המדעים והעסקים. 

עם זאת, האתגרים אינם מבוטלים: קשיים בהבנת נורמות חברתיות, צורך בשגרה נוקשה ורגישות חושית עלולים להקשות על תפקוד יומיומי ולהשפיע על איכות החיים.

ליווי מקצועי נכון, סביבת חיים תומכת ותחושת זהות חיובית יכולים להוות בסיס לצמיחה אישית ולהפוך את החיים עם אספרגר לאפשריים ומספקים. 

חשוב לשים לב שלא רק על האדם עם אספרגר להתאים את עצמו לסביבה, אלא גם על הסביבה ללמוד ולהתאים את עצמה לצרכים הייחודיים של האדם. שילוב כזה מאפשר הפחתת מצוקה, שיפור קשרים חברתיים ותחושת שייכות. 

אספרגר וזוגיות

מבוגרים עם תסמונת אספרגר מתמודדים לעיתים קרובות עם אתגרים משמעותיים ביצירת מערכות יחסים בין-אישיות ושימורן.

הקשיים נובעים מהמאפיינים המרכזיים של ההפרעה: בעיה בתקשורת חברתית, התנהגויות חזרתיות ונוקשות מחשבתית.

מבוגרים עם אספרגר מתקשים גם בזיהוי רגשות של אחרים והבנתם, בהתמודדות עם שינויים לא צפויים ובניהול מיומנויות חיים יומיומיות, מה שעלול להחמיר את הקשיים החברתיים ולתרום לתחושת ניכור. מכאן שמבוגרים עם אספרגר חווים לעיתים קרובות בדידות ובידוד חברתי. 

כאשר קיימות תופעות נילוות כמו דיכאון, רמות הבדידות עולות ותחושת המשמעות בחיים יורדת, דבר המדגיש את ההשפעה העמוקה של הקשיים החברתיים על הבריאות הנפשית.

בזירת הקשרים הרומנטיים, רוב המבוגרים המתפקדים בתפקוד גבוה מביעים עניין ביצירת זוגיות, אך מתקשים להגיע לסיפוק רגשי בקשר, במיוחד כאשר בן או בת הזוג אינם על הספקטרום. בנוסף, מבוגרים עם אספרגר נוטים להשתמש באסטרטגיות פחות אדפטיביות ולעיתים אף מזיקות בניסיון לנהל רגשות ביחסים עם אחרים (קושי בויסות רגשי בין-אישי), דבר העלול לפגוע באיכות הקשרים החברתיים וביכולת לשמרם לאורך זמן.

לעומת זאת, זוגות שבהם שני בני הזוג מאובחנים על הספקטרום, מדווחים לעיתים קרובות על שביעות רצון גבוהה יותר מהקשר.

אספרגר בצבא

אנשים עם אספרגר עלולים להתמודד עם קשיים ניכרים באינטראקציות חברתיות, התמודדות עם שינויים בלתי צפויים, וניהול מיומנויות חיים בסיסיות, אתגרים שעשויים להתעצם במסגרת צבאית הדורשת הסתגלות גבוהה, תקשורת בין-אישית יעילה ותפקוד עצמאי.

יחד עם זאת, הכשרות ייעודיות והנגשה של נהלים יחד עם התאמות אישיות וליווי יכולים להביא לשילוב מוצלח של צעירים עם אספרגר בצבא. מחקר עדכני, שנערך בשנת 2024, מצא כי צעירים על הספקטרום האוטיסטי, כולל מאובחנים עם תסמונת אספרגר, הראו שיפור משמעותי בהתנהגויות אדפטיביות ובכישורים תקשורתיים חברתיים לאחר שהשתתפו בקורס הכשרה תעסוקתי שפותח במיוחד כהכנה לשירות צבאי. מכאן שבעזרת הכשרה מתאימה ותמיכה ממוקדת, ניתן לסייע לאנשים עם אספרגר ברכישת הכלים הנדרשים להשתלבות בסביבה תובענית ומובנית כמו צה״ל.

בנוסף, לאנשים עם אספרגר יש נטייה להתמחות בתחומים בעלי אופי חקירתי, שיטתי ומובנה, תכונות שניתן למנף בתפקידים צבאיים הדורשים דיוק, הקפדה על נהלים ושמירה על סדר.